Duanes Syndrom



Jag nämnde ju igår att jag skulle berätta om Milobebis öga. Vi går på
2 månaderskontroller nu och ska fortsätta göra tills han blir 8 år.

När Milobebis bara var nån månad gammal såg jag det för första gången. Att nåt var galet med ena hans öga. Jag tyckte han såg så vindögd ut ibland. Jag tog upp detta med husbandet men han tyckte INTE det. Jag lät det vara och tänkte att deras små ögon åker ju lite härsan och tvärsan när dom är små så egentligen var det väl inget konstigt med det.

Dock så kunde jag inte riktigt släppa det, jag SÅG att det var nåt som inte riktigt stämde. Tog upp det med husbandet igen och han tyckte kanske att han oxå reflekterat över detta. Men vi var ännu så länge dom enda. När han var runt 9 månader så tog jag upp detta på BVC i samband med en kontroll. Det var där det hela började.

Detta skulle utredas och vi blev slussade till ögonläkare på Akademiska sjukhuset. När man blir slussad så tar det en förbannad tid ska jag meddela er. Man väntar på remisser till höger och vänster så första kontrollen vi var på så var Milobebis redan dryga året. Det var droppar i ögat och en helvetisk undersökning som resluterade i att jag grät floder och var i chocktillstånd.

Vi skulle nu få en remiss till barnneurologen för att kolla hans huvud. Det var det enda jag hörde så var kaoset i min hjärna ett faktum! Hörde nåt om att man skulle utesluta tumörer och bla bla bla!! Husbandet gick ut med Milobebis då han var så ledsen och hörde inte det jag fick höra. Och när man är chockad så hör man inte vad folk säger. Jag minns att hon försökte lugna mig redan i rummet men ni vet hur man är, är katastroflarmet i skallen på en igång så är det!
Nu har vi väntat i flera månader på den där remissen! Oron har till och från varit stor men jag har försökt att lugna mig själv när tankarna farit iväg. I somras fick jag dock träffa en helt fantastisk människa! En kvinnlig ögonläkare som har en härlig tysk brytning och som kunnat ta hand om en orolig mamma som mig.

Milo har nåt som kallas för DUANES SYNDROM. (Jag länkar till en Amerikansk kvinnas sida där hon berättar om det). Det är en MYCKET OVANLIG åkomma men har funnits i evigheter. Det beror på att nervtrådar inte hittat till en viss muskel i ögat. Hans vänstra öga vill inte följa med ut åt vänster när han tittar dit utan fastnar mitt i ögat. Detta gör att han ser dubbelt och måste parera detta med att titta lite snett med huvudet för att ögonen ska hamna så de samarbetar med varandra. Redan när dom är såhär små som han är så löser hjärnan det liksom själv. Orsaker till detta kan vara många, en utav orsakerna är att det finns någon slags tumör i hjärnan. Nu har min underbara läkare lugnat mig och förklarat att denna neurologiska kontroll som vi väntar på en kallelse ifrån är en rutin hos småbarn och att det inte finns några som helst misstankar om att Milobebis skulle ha nåt sånt. Det skulle vi märka i så fall påstår hon. Det har lugnat mig. Dessutom kan det vara så att neurologen avslår remissen efter att de läst Milos journal då inga sådana misstankar finns. Vi ska ringa dit idag för att se vad dom säger. Självklart är det bra att sånt här kontrolleras orentligt, men det har stundtals varit väldigt jobbigt att ens tänka på!
Milobebis kommer att fortsätta gå på kontroller till han blir 8. Det som kan hända är att synen försämras på det ögat som inte tittar åt vänster och tills barn blir 8 år så utvecklas synen. Fram till dess kan man förbättra en syn som blivit sämre. Därav dessa täta kontroller. Han ser som en hök ännu så länge, dock så är det svårt att säga hur han ser med ett öga i taget. Han är inte den lättaste att undersöka förstår ni! Det är gråt och tandagnisslan... sist somnade han inne i undersökningsrummet. :) Är det så att han börjar se sämre så försöker man åtgärda det snabbt!

Så, då vet ni oxå. Som sagt, mycket man aldrig hört talas om ska jag säga. Nu ska jag fortsätta jobba på lite medan husbandet är hemma. Milobebis är hemma hela denna veckan då blåsorna inte försvunnit ännu. Då gäller det att jobba tidigt på morgonen så man hinner nånting!

Ha en fin morgon ♥

Kommentarer
Postat av: Cissi

Oj vad jobbigt och jobbigast måste vara att inte veta, få ett svar...men skönt att du/ni träffat en bra läkare tillslut och att han får gå på regelbudna kontrollen så OM det skulle vara något så upptäcks det i tid!



Kram

2010-11-18 @ 09:04:03
URL: http://cissileandersson.blogg.se/
Postat av: Johanna Viksell

Men lilla gubben då! Vad mycket skit det finns i världen, tur att ni fick en bra läkare det gör stor skillnad om man känner sig trygg som förälder. Kram

2010-11-18 @ 19:19:34
URL: http://fruviksell.blogg.se/
Postat av: jama

Lille skruttis då. Det är säkert inget men jag förstår oroskänslan som gnager.



Söt som socker är han iaf! :)

2010-11-19 @ 10:02:18
URL: http://jama.blogg.se/
Postat av: Anonym

jag fick reda på att jag hade duanes syndrom när jag var 40 år.då hade jag ändå gått till ögonläk. hela min uppväxt. jag är drabbad på höger öga och inkluderade även kraftigt nedhängande ögonlock.jag har opererat ögonlocket 5 gånger och är väl ganska nöjd med det.det verkar som om din pojke inte har drabbats av nedh. ögonlock vilket ni ska vara mycket glada för.hela min uppväxt var mycket jobbig,blev retad och fick den ständiga frågan om jag var blind.jag hade mycket dåligt självförtroende pga detta och vågade inte ens titta åt tjejer.(detta berodde mest på det defekta ögonlocket).mitt iris (heter det så?) är också förlamat det är alltid litet är lite nyfiken på om din pojkes iris fungerar bra?i vuxen ålder började jag ändra vinkeln på mitt huvud när jag pratade med någon så att jag alltid tittade rakt fram med personen i fråga,för att inte bli vindögd.ganska jobbigt men går för det mesta på automatik.ring om det är något ni funderar på eller vill ha något råd mvh f rostedt 0383-12155

2011-05-10 @ 15:35:16
URL: http://niiinisblogg.se
Postat av: malinborglin

hej. min son har exakt samma syndrom oxå på vänster öga. vi fick diagosen på honom när han var en månad gammal och idag är han 3 år. han klarar sig fint utan problem.

nyfiken på anldra barns fall. hur har din lilledet med synen?

2011-11-11 @ 09:51:58
URL: http://malinborglin.blogg.se/
Postat av: malinborglin

hej. min son har exakt samma syndrom oxå på vänster öga. vi fick diagosen på honom när han var en månad gammal och idag är han 3 år. han klarar sig fint utan problem.

nyfiken på anldra barns fall. hur har din lilledet med synen?

2011-11-11 @ 09:53:14
URL: http://malinborglin.blogg.se/
Postat av: Mia

Hej! Av en slump kom jag in på din blogg då jag sökte på duanes syndrom. Jag är 24 år och har själv syndromet på vänster öga och fick diagnosen när jag var ca 2 år. Om du har frågor får du gärna höra av dig till mig.

Vänlig hälsning!

2011-12-18 @ 21:20:24
Kommentera inlägget här:

Jag blir glad av era kommentarer:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback